DZIEŃ Z ŻYCIA OSOBY Z USZKODZONYM RDZENIEM KRĘGOWYM

27.03.2018

Dzień z życia osoby z uszkodzonym rdzeniem kręgowym

Laurie Allen w 2015 roku, na skutek upadku, stała się tetraplegiczką (osobą z paraliżem czterokończynowym). Niedawno ukończyła triathlon w jej rodzinnym Austin w Teksasie. Na trochę ponad miesiąc przed Wings for Life World Run, charytatywnym biegiem, którego celem jest zbieranie pieniędzy na badania nad leczeniem urazów rdzenia kręgowego, porozmawialiśmy z radosną, zdeterminowaną i szczerą do bólu kobietą. Nie pytaliśmy ją o nic szczególnego. Chcieliśmy się dowiedzieć, jak wygląda jej codzienność.

Laurie, jesteś mężatką i wiceprezesem firmy programistycznej. Jak wygląda twoje codzienne życie, jako tetraplegiczki? Jak wygląda twój typowy dzień?

Kiedy to się stało, okazało się, że jedną z największych strat była strata czasu, ponieważ od tamtej pory wszystko trwa bardzo długo. Inną ważną rzeczą, którą straciłam jest wolność. Na przykład osoba do opieki przychodzi zawsze o 6:00 rano, żaby pomóc mi się przygotować, ponieważ jeszcze nie potrafię wszystkiego zrobić sama. Dlatego nieważne, czy spałam dobrze, albo czy położyłam się późno spać – nawet w weekend nie mam żadnej alternatywy, co do godziny, o której muszę wstać.

Co dzieje się później?

O poranku zawsze jestem bardzo sztywna. Kiedy zaczynam się ruszać mam skurcze mięśni. Dzień zaczynam od toalety. Uroczo! (śmiech) Kiedy masz takie uszkodzenie rdzenia jak moje, to proces, który wymaga nieco czasu - nawet z pomocą opiekuna.

Jak się kąpiesz?

Zwykle mogę sama wziąć prysznic, ale potem cała łazienka jest w wodzie, no i to zabiera sporo czasu. To, że nie mam czucia w rękach jest wyzwaniem, bo nie mogę na przykład rozpoznać dotykiem, czy zmyłam odżywkę z włosów – poczuć takich drobnych rzeczy, do czego zwykle nie przywiązujemy większej wagi.

Jak się ubierasz?

Opiekun przenosi mnie na łóżko i pomaga mi się ubrać. Chodzi o lepsze zarządzanie czasem. Gdybym chciała to zrobić sama, ubranie się zajęłoby mi godzinę.

Co robisz po wyjściu z domu?

Przesiadam się na wózek. Zabieram komputer i lunch – to wymaga przewidywania, na przykład, jaki pojemnik zabrać, żebym w pracy mogła go sama otworzyć. Potem kilka minut muszę poświęcić na to, żeby wsiąść do specjalnie wyposażonego vana i już mogę ruszać.

Jak jest w pracy?

Sama nie daję rady otworzyć drzwi do budynku, więc ktoś musi mnie wpuścić, ale gdy już jestem w biurze, jest całkiem normalnie. Znalazłam stację dokującą, do której sama mogę podpiąć mój komputer i wyjąć go z niej. Używam oprogramowania do rozpoznawania głosu. Mam też specjalne nakładki na ręce z małymi rysikami, dzięki którym mogę pisać. Przesunięto mikrofalówkę tam, gdzie mogę do niej dosięgnąć i nauczyłam się otwierać wodę gazowaną zębami!

Co robisz po pracy?

Dwa razy w tygodniu podnoszę ciężary – ćwiczę z trenerem personalnym. Oprócz tego, dwa razy w tygodniu, w domu, mam rehabilitację. Pracuję nad przenoszeniem się i innymi rzeczami przydatnymi w codziennym życiu. Dwa razy w tygodniu staram się jeździć na rowerze, ale to także wymaga pomocy innych ludzi przy wsiadaniu i zsiadaniu. Kiedy dzień nie jest za krótki, raz w tygodniu wskakują na mój wózek do ścigania się. Do tego pływam.

Jak spędzasz wieczory z mężem?

Trudne jest dla mnie to, że kiedyś cały czas gotowałam. To było moje hobby, które kochałam. Mój mąż nienawidzi gotować, a teraz to wszystko spadło na niego. Musi gotować i sprzątać. No i położenie mnie do łóżka to kolejny proces.

Sypiasz dobrze?

Potrafię się przenieść do łóżka i rozebrać, ale zwykle pomaga mi w tym mąż, żeby było szybciej. W zależności od tego, co robiłam przez cały dzień, moje ramiona są zwykle bardzo zmęczone. W nocy muszę się budzić, żeby zmieniać pozycję i nie nabawić się problemów związanych z leżeniem cały czas w tym samym ułożeniu. I tak wygląda mój dzień!

Mówiłaś, że nigdy nie byłaś osobą, która może wysiedzieć w jednym miejscu. Jak jest teraz?

Nigdy nie miałam wiele cierpliwości. Teraz ludzie mówią, że jestem bardzo cierpliwa. Ale jaka mam być? Nie mam wyboru. Jest wiele trudności, ale chcę się skupiać na pozytywach. Z wielu rzeczy mogę się jedynie śmiać.

Czego oczekiwałabyś od badań nad uszkodzeniami rdzenia?

Dla mnie osobiście, nie liczą się wielkie rzeczy, jak to, żeby znów móc chodzić. Mniejsze postępy w badaniach, w medycynie, mogą poprawić nasze codzienne życie. Odzyskanie niektórych funkcji jelit i pęcherza, albo odrobiny sprawności w rękach, to już byłoby coś. Postęp w tych dziedzinach byłby widoczny tak samo jak przy realizacji ważniejszych celów. Widzę to także rozmawiając z moimi znajomymi.

Planujesz wziąć udział w Wings for Life World Run 6 maja?

Tak! W kilka osób organizujemy bieg z aplikacją w Austin - po trasie dostępnej dla wózków. Mamy nadzieję, że przyłączy się do nas wielu ludzi. Ale to, co jest wyjątkowe w tej imprezie, to, że wszyscy ścigamy się razem w tym samym czasie, niezależnie od miejsca, gdzie jesteśmy. Każdy, kto bierze w niej udział, albo uczestniczy w zbiórce, robi różnicę.

A czy jest coś, co chciałabyś przekazać tym, którzy czytają nasz wywiad?

Pewnego dnia odkryjemy możliwość leczenia. Każdy krok, który podejmujemy w badaniach ma potencjał przynieść osobom żyjącym z uszkodzonym rdzeniem szansę na poprawę jakości życia. Czy wszyscy chcemy chodzić? Oczywiście, że chcemy. Ale na tę chwilę, bylibyśmy zachwyceni, gdyby każdy dzień mógł być choć trochę łatwiejszy. Proszę, dołączcie do nas w napędzaniu postępów tych badań i weźcie udział w Wings for Life World Run!

Zapisz się tutaj i wystartuj w Poznaniu

PARTNERZY LOKALNI
PoznańAorta